Ayer leía en twitter la historia de Diego, un pequeño al que diagnosticaron equivocadamente con ATR, ácidosis tubular renal.
No conozco a Diego, ni a su mami, ni a quien compartió su historia en twitter. Sin embargo, es de esas historias que te llegan "como caídas del cielo".
Desde hace 3 meses empece mi peregrinar médico.
Mi hija mayor se enfermaba con mucha frecuencia de vias respiratorias, mucha frecuencia es 8 días enferma y 3 días sana, otra vez 8 días enferma y 3 días sana... No salía yo de los antihistaminicos, antibióticos, antigripales, antitusivos, expectorantes, broncodilatadores, inhalaciones, etc, etc, etc... No quería comer nunca y con cierta frecuencia tenía diarrea o estreñimiento. Cuando no la llevaba a revisión con el pediatra, le pedía consulta telefónica o yo misma recetaba a mi hija. Después de estar así durante varios meses, el pediatra decide enviarnos con la alergologa.
La alergologa nos pide pruebas de laboratorio y otras pruebas las realiza ella misma... Piquetes, piquetes y más piquetes para mis niñas. El resultado fue alergia alimentaria. Alergia a muchos alimentos y el tratamiento es la supresión total de los mismos.
La alergologa entonces me mando a la nutriologa, pues con tanta limitación en sus alimentos necesitaba una orientación, para organizar sus comidas e intentar mantener un adecuado incremento de peso...
Entre tantas pruebas de laboratorio y revisiones médicas, los tres especialistas que han revisado a mis niñas hasta el momento, coinciden en que las niñas requieren ahora una valoración por el endocrinologo. Una por peso bajo, otra por peso alto...
Llegamos con el endocrino y este me dice que no le parece que las niñas tengan un problema hormonal, sin embargó considera importante que sean valoradas por un nefrologo para descartar ácidosis tubular renal!! ... Bueno, me quede sentada viendo al doctor tratando de organizar mis ideas, pero por mi cabeza pasó mi imagen, con los ojos desorbitados y la mandíbula en el suelo... O sea, ahora necesito ir al nefrologo!!?
Hemos pasado, en tres meses, por el pediatra, la alergologa, la nutriologa, el endocrinologo y ahora quieren que vaya al nefrologo?? ...
Es complicado intentar explicar tantos pensamientos confundidos en mi cabeza... Primero no puedo dejar de ser médico y no término de aceptar el poco conocimiento de muchos colegas, la mala atención, la poca sensibilidad, la pésima relación médico-paciente... Pero por otro lado, como mama, es aún más complicado. ¿Sigo en este interminable camino de especialistas médicos? ¿Sigo sometiendo a mis hijas a valoraciones y pruebas? O ignoro todo y sólo sigo la vida y espero a ver que pasa???
He visto, en estos meses, historias de niños con problemas severos de salud, pero gracias a Dios, mis hijas no tienen nada grave... Yo no veo nada que me alarme. Siguen con problemas de alimentación, pero con grandes esfuerzos he logrado mejorar un poco ese aspecto. Quizá tienen bajo peso o baja talla, pero yo mido apenas 1 metro con 50 centímetros, chiquita pero sana, inteligente y feliz (jaja), y hablando en serio, no me parece grave ni el peso ni la talla de mis hijas por el momento...
No se... Es una fuerte sensación de impotencia, llegar con un especialista médico, y creer plenamente en lo que te esta diciendo y dar el tratamiento que te indica y después darte de cuenta de que ese especialista estaba equivocado?? A quien le hace uno caso? Al instinto? Al marido? A la primera opinión médica o a la segunda?? A las abuelas? A las amigas??
En fin, esta es la historia médica de mis hijas hasta ahora... Decidir que hacer no es tarea fácil...
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